tirsdag 29. januar 2013

Bak fasaden- kroniske smerter


Hverdagen min kan virke flott og uproblematisk- i et nytt hus og en flott fam.
Til et punkt er dette tilfelle, men jeg lever daglig med mine skjulte smerter-

 smerter som ingen kan se eller forstå, men som jeg hele døgnet må overvinne.
Dette er min sannhet bak fasaden:

Jeg lider av Fibromyalgi  som er en revmatisk sykdom i gruppen bløtdelsrevmatisme.
Fibromyalgi kjennetegnes ved muskelsmerter som vandrer og tilstanden kalles et smertesyndrom. 

I tillegg til de kroniske muskelsmertene oppleves også smerter i ledd og selve skjelettet.  Smertene kan flytte seg rundt i kroppen og  beskrives som brennende, stikkende eller som tannpine
.Mange opplever tilleggssymptom som trøtthet, søvnforstyrrelse, hodepine, angst, morgenstivhet, prikking og bortdovning, hovenhetsfølelse, konsentrasjonsproblemer og vekslende hard og løs avføring. Mange har hyppig vannlating .
En del pasienter sier at værforandring, stress og fysisk arbeid
  kan forverre plagene.
 
Mitt liv med Fibromyalgi har ført til at jeg ikkje klarer å ha jobben min som VisuellMerchendiser / dekoratør, lenger.
Det er et veldig slag i trynet og finne ut at man ikkje funker skikkelig, og måtte svare på utallige spørsmål om hvorfor,hvordan og hva gjør du på egentlig? desverre alt for ofte
Få kan forstå hvordan en slik hverdag er og
henger seg gjerne opp i at det ikkje synes uten på.
Jeg har gått en utrolig lang vei for å få diagnosen og rett treningshjelp som hjelper meg i hverdagen. Jeg har vært avhengig av krykker inni mellom slagene.
Ingen krav på ny utdanning , selv om jeg er villig til 4 år som student om det må til og ingen ny jobb, da jeg har mine heftelser. arbeidspraksis har jeg selv foreslått, men kan ikkje si at jeg er imponert over hvordan saken min går frem over.
Det enkleste for Staten Norge, er om du bare lar de være i fred og ikkje maser om at noe snart  må ta en ny vei. Enkelte dager mister en helt gnisten av slik.
Jeg er avhening av en hverdag som jeg selv styrer etter hvordan dagsformen min er.
Nå holder jeg på med intensiv trening på revmatismesykehuset og håper at sommeren vil gi meg en oppsving.
Gjerne det er flere som er i samme situasjon som meg, jeg får mange spørsmål om hva jeg jobber med og derfor valgte jeg og dele min historie.
 


28 kommentarer:

  1. Kjære Karianne!
    Det var trist å lese at du har det sånn og må leve med smerter i hverdagen!
    Håper du koser deg på dager hvor ting føles bedre <3 Klem Anette

    SvarSlett
  2. Kjære deg! Det må være forferdelig å ha en usynlig sykdom, men du er sterk og tøft som deler dette, det tror jeg kan hjelpe deg å få forståelse fra de som spør :) Desverre finnes det mange som ikke kan se forbi sin egen nese og mangler empati.
    Og at du i tillegg skal slite imot staten, gjør meg sint, makan! Karianne, du er sterk, ikke gi deg, kjemp for de rettigheter som finnes!
    Min samboer hadde hjerneslag i en alder av 23, han har ingen store varige mén nå, men han har fått innvilget omskolering gjennom nav. Kan ikke forstå hvorfor du ikke kan få det.
    Håper du finner det som hjelper deg videre.
    Jeg har tro på at du kan :)
    Masse klemmer fra meg :)

    SvarSlett
  3. Kjære Karianne!
    Du er tøff som deler historien din og det er vondt å lese at du møter så mye motstand. Du er ei tøff dame som ingen skal få knekke. Jeg ønsker deg alt godt og mere til for det fortjener du.

    Stor varm klem fra Annfrid

    SvarSlett
  4. Kjære skjønneste Karianne:)
    Du er så tøff som forteller dette,står så stor respekt av deg at du deler det og eg håper og håper det skal ordne seg for deg med NAV og alt,får så vondt av deg,eg veit så altfor godt kossen det er å kjempe i det systemet for å bli hørt....ein skal være frisk for å være sjuk,synest det er så vondt at når ein har ein sjukdom så skal ein måtte kjempe med dei kreftene ein har for å komme igjennom.
    Har bare så lyst å gi deg ein stooor klem:)))
    Lillian

    SvarSlett
  5. Kjære deg :)
    Jeg var innom tidligere idag og leste innlegget, men rakk ikke å skrive noe til deg.. Og nå har jeg gått å tenkt sånn på deg at jeg måtte innom igjen :) Du er TØFF!! Så fint at du deler dette.. Og jeg tror på at det neimen ikke er lett! Ta vare på de gode dagene!!
    Gode klemmer fra ei med samme diagnose :)

    SvarSlett
  6. Eg måtte innom igjen for eg gløymde å ønska deg ein fine dag,du veit at når eg stod å leste dette så stod eg med tårer i augene så klarte ikkje å få ned heilt det eg skulle veit du.
    Nå glimter eg til med matmuffins,heilt utrulig,tidelig heima idag så då er det godt med ein lunsj,litt tidelig med middag kl 12.30 så no er eg spent på resultatet i ovnen,og eg har då masse ulike former inni,må bruke dei eg har opp:)

    Håper du får ein fin fin dag,gla i deg:)
    Klem fra Lillian

    SvarSlett
  7. Du e tøff du, Karianne!
    Sterkt gjort av deg å skriva om detta. :-)
    Eg skjønne deg godt koss det e å gå med smerter over lengre tid.
    Men dine smerter e bara ein brøkdel av mine.......
    Min behandling begynne å virke godt, så håpe du har mye positivt itte dine behandlinger nå.
    Du fortjene det så masse :-)
    Og husk eg bur "rett borti gatå" hvis du vil snakka og klaga :-)
    ♥♥
    Ønske deg ein flotte dag!
    KLEM

    SvarSlett
  8. Hei Karianne!
    Utrolig fin skildring av hverdagen og sykdommen din. Det er synd å si men det er på en måte Staten Norge som er bremsen for fremtiden vår. Jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver...og på en måte kan det være en "trøst" i hverdagen å vite at det er noen som forstår;-)
    For meg er det familien og gode venner som gjør at jeg holder ut.
    De små barne-smilene og ordene kan redde mange dager. Du er tøff Karianne,stå på og du skal vite at det fins noen som tenker på deg=) Håper det kommer noen laaaange oppturer mot sommeren
    Ønsker deg en fin kveld. Klem fra Linda

    SvarSlett
  9. Fineste Karianne!!
    Tøffeste dama jeg vet om:)
    Har sendt deg en mail, vennen ♥

    SvarSlett
  10. Du e ei tøffe å flotte dama Karianne!!
    Ønsker deg alt godt ;-)

    Masse varme klemmer fra Marianne!

    SvarSlett
  11. Dette var trist å lese... Du er sterk<3 vakker <3 god klem til deg

    SvarSlett
  12. Søte Karianne..det var trist å høre. Så utrolig flott at du deler dette!:)
    Vet alt om at ting kan se bra ut utenpå og bak fasaden noe helt annent.
    Og det er jo disse skulte sykdommene som er de verste som bare den selv kan føle på:)
    Stå på!!
    Goklem fra Janne

    SvarSlett
  13. Hei fine du!
    Dette var trist, ærlig og sterk lesning på en gang.
    Jeg beundrer deg for din styrke og ærlighet!
    Uansett hva, så syns jeg du er fabelaktig!

    klem

    SvarSlett
  14. Hei
    Dettte var tøft lesning,du er utrolig tøff som tørr å skrive dette innlegget,har tenkt mange ganger om å skrive ett slik selv,men det har bare blitt med tanken.
    Ser at du glemte å skrive at man også mister det man holder i hendene pga man klarer ikke å holde grepet hardt nok.

    Selv er jeg veldig glad for at jeg har barn,fordi da må du bare bite tennene sammen og la tårene renne,men du kommer deg opp,fordi det er noen som trenger deg.

    Som også Fabelaktig skrev"Jeg beundrer deg for din styrke og ærlighet"jeg er helt enig.
    Håper at du får mange oppturer nå fremover.
    Og ha en strålende uke.

    Klem Hege

    SvarSlett
  15. Hei Karianne;)
    Leste innlegge ditt tidlig på dagen men viste egentlig ikke hva jeg skulle skrive. Det er mye jeg skulle ha sagt/skrevet. Mye personlig. Kjenner jeg blir provosert av at du møter motstand i det offentlige. Du er for "oppegående", du kjemper og det vil ikke velferdsnorge.
    For oss mennesker er det viktig å ha noe å strekke oss etter. Uansett hva det er, og du strekker deg og vil prøve. Ønsker deg lykke, lykke til;)

    Klem fra Ann-Mari

    SvarSlett
  16. Hei Karianne!!

    Tøft av deg og skrive om det:)Jeg kjenner meg igjen i alt du skriver.
    Har selv leddgikt RA (reumatoid arteritt).Kjenner veldig godt igjen det med at alle
    spør hva en jobber med,er flaut å si at en er trygdet,det syns jeg,men nå har jeg
    lært meg at slik er det...Håper det en dag kan komme en super medisin som gjør at
    vi kan bli helt friske.Jeg setter sprøyter på meg selv hver 14 dag,og medisin dosetten er full
    av daglige medisiner jeg må ta...Ville bare at du skulle vite at du ikke er alene..Jeg fikk min
    diagnose i 2004,bare send meg mail om du lurer på noe i forhold til blant annet nav,har vært i systemet i noen år,og har erfart litt:)

    klem Linda:)

    SvarSlett
  17. Oi..
    Takk for at du deler med oss<3 Har liksom tenkt hvor får du all energien fra?? Men hatten av for deg som klarer å være så positiv og skjønn oppi alt<3

    Klem

    SvarSlett
  18. Lykke til kjære deg! Jeg har selv leddgikt, det synes ikke, det er vondt, men det synes ikke, enkle hverdagsting må jeg bruke langt mere krefter på for å gjennomføre en "friske", men det synes ikke. Jeg håper du klarer å sette deg et mål. Det mål du er sikker på du kan nå. Det hjelper å ha noe å jobbe mot og noe å se fram mot! Igjen, lykke til! Klem fra Nina

    SvarSlett
  19. Å GODASTE KARIANNEMOREN<3
    SÅ TRIST Å LESE
    JA EIN MÅ VERA STERK FOR Å FEILE NÅKE...
    HÅPER VIRKELIG DETTE GÅR DIN VEI!!!
    TENKER MASSE PÅ DEG NO OG TROR JEG FORSTÅR LITT VORDAN DU HAR DET<3
    ØNSKER DEG LYKKE TIL I SYSTEMET
    OG TA GODT VARE PÅ DEG SJØLV
    DU ER GULLVERRT<3
    GLAD I DEG!
    KLEMMER I FLENG FRA ELI!

    SvarSlett
  20. Kjære deg, så trist å lese om kampen din..
    De fleste vet hvordan det er å ha vondt, men få vet hvordan det er å ha kroniske smerter, det å alltid ha vondt uten pause, å våkne opp utslitt, for så å komme seg gjennom en ny dag. Det er en KAMP, og fortvilende at kroppen skal ha kontroll over deg. Først må man godta at sånn er det, og så må man finne GLEDE i det man KAN gjøre. Godt å lese at du står på og gjør ditt for å bli bedre/holde det i sjakk. Sender deg tonnevis med klemmer og masse pågangsmot! <3

    SvarSlett
  21. Uffda Karianne, dette var ikke bra.
    Føler med deg, og håper virkelig at du får gode resultater av behandlingen.
    Varme klemmer fra Agnete:)

    SvarSlett
  22. Du må ikke gi opp. Det blir bedre etterhvert som man blir eldre. Har slitt i mange år med det samme. Blir mye bedre med et liv uten sukker. Rart, ja:-)

    SvarSlett
  23. Hei Karianne! Jeg måtte bare skrive noen ord til deg siden det du har skrevet traff på så mange måter. Først av alt så er det så bra at du setter ord på denne sykdommen! Jeg håper flere og flere blir oppmerksom på hva fibromyalgi er. Noe i min nære familie sliter med det samme som deg og har gjort det i mange år, og jeg har selv slitt med lignende "vondter" men som viste seg å være belastningskader. Heldigvis må jeg si. Jeg arbeider faktisk i NAV, dog ikke med syke. Men jeg vet så alt for godt hvor systemet feiler. Det er noen kameler en må svelge innimellom som ansatt. Jeg håper du får den veiledningen du trenger fremover, og at du har en veileder som har tid til å se ordentlig på saken din. Jeg vet at det dessverre er manko på det siste. Jeg håper du ikke mister gnisten, men fortsetter å mase, selv om det ikke burde være slik at du må mase! Og jeg håper du har noen rundt deg som støtter deg fremover:)

    Mest av alt synes jeg det er flott at noen, sånn som du, velger så skrive om sykdommen din slik at det blir satt mer på kartet. Jeg husker da min mor fikk diagnosen for sikkert 20 år siden, da var den nærmet helt ukjent for oss, og knapt noen andre hadde hørt om den.

    SvarSlett
  24. Ikke noe kjekk lesning dette her! Du er tøff som setter ord på det her på bloggen. Håper Nav kan få vett i huet til å hjelpe deg på den måten du trenger, og at behandlingen hjelper!
    Varme tanker herfra!

    SvarSlett
  25. Dette var leit å lese, Karianne. Sender deg en mail.
    Klem

    SvarSlett
  26. Hei Karianne!

    Så modig og ærlig innlegg <3
    Kjenner meg mye igjen i historien din.
    Jeg har faktisk akkurat startet med arbeidspraksis nå. 3 timer to ganger i uka.
    Mer enn nok foreløbig, men merker at det også bringer med seg mye positivt.
    Har fått diagnosen kronisk utmattet. Har mye smerter hvis jeg anstrengt meg for mye ( og da er det ikke mye, vet du sikkert). Så fint at du har fått en diagnose. Det forundrer meg at du ikke har fått bedre oppfølging da. Ja, ja...man må være frisk for å være syk i dette landet mange steder dessverre...

    Jeg kjenner deg jo ikke, men go klæm likevel :)
    Siw

    SvarSlett
  27. Jeg hadde ikke lest dette før Karianne. Så trist... men etter jeg var så heldig å treffe deg jeg har en bilde av en sterk og fantastisk jente!

    Klem
    Vicky

    SvarSlett
  28. Hei vennen!
    Jeg hadde litt tid tilovers og ville se gjennom den fine bloggen din.
    Da fikk jeg lest dette innlegget ordentlig.
    Så tøff og sterk du er som står frem på denne måten.
    Jeg har selv en kronisk sykdom(tror jeg nevnte det til deg på treffet).Det er en sykdom jeg må leve med resten av livet slik som med deg.
    Den kan heller ikke sees utenpå men kan gi store smerter.så skjønner godt hvordan du har det min venn!
    Jeg har flere ganger tenkt om å skrive om det på bloggen,men har ikke kommet så langt enda.
    Jeg er nok ikke så tøff som deg vettu.
    Har du det fint ellers?
    Klem fra meg

    SvarSlett

Thank you for all comments
Tusen takk og stor klem fra Karianne